Diagnose von ME/CFS ist äußerst schwierig

Nürnberg - Die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom ME/CFS ist eine schwerwiegende chronische Multisystem-Erkrankung.

Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums sind in Deutschland rund 300.000 Menschen betroffen, darunter etwa 40.000 Kinder und Jugendliche.

Die Diagnose bei jungen Menschen ist häufig schwierig, weil sie physisch, emotional und sozial anders als Erwachsene reagieren. Vor allem bei Jugendlichen kann die Erkrankung ganz plötzlich ausbrechen und die Symptome innerhalb weniger Tage auftreten. Oft beginnt alles mit einer Grippe oder ähnlichen Erkrankungen.

Die Symptome von ME/CFS sind seit eigentlich über 40 Jahren bekannt, trotzdem kennen die meisten Ärzte und Psychologen das Krankheitsbild nicht. So berichten Eltern beispielsweise, ihr Kind sei immer schläfrig und mürrisch, oder es könne nicht mit anderen Kindern mithalten – weder in der Schule noch beim Spielen. Auch Gedächtnis- oder Konzentrationsstörungen, Halsschmerzen, schmerzende oder druckempfindliche Lymphknoten, Muskel- und Kopfschmerzen können auftreten, ebenso wie Schwindel, Bauchschmerzen, Ausschlag, Fieber und Schüttelfrost.

Halten diese Symptome länger als drei Monate an und können nicht durch andere medizinische oder psychische Störungen erklärt werden, kann ME/CFS diagnostiziert werden. Wird die Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen nicht richtig diagnostiziert, verschlechtert sich der Gesamtzustand. Es kommt zu Isolation, Unsicherheit, dem Gefühl, zu versagen, Stress oder Traumatisierung. Das wirkt sich dann in der Regel auf die ganze Familie aus.

Jahrelange Odyssee durch das Gesundheitssystem

Die meisten Kinder mit ME/CFS müssen wegen der Erkrankung lange Zeit von der Schule fernbleiben – dadurch verschlechtern sich meist die schulischen Leistungen. Manche Kranke sind aber sogar zu schwach, um in die Sprechstunde eines Arztes zu kommen. Deshalb müssen bis zu etwa 45 Prozent der erkrankten Kinder zu Hause unterrichtet werden. Dadurch verpassen sie wichtige soziale Entwicklungsmöglichkeiten.

Etwa ein Viertel aller ME/CFS-Patienten sind bettlägerig und deshalb auf Hilfe angewiesen; in manchen Fällen ist sogar die Ernährung durch eine Sonde erforderlich.

Weil es keine auf ME/CFS-Kranke zugeschnittenen medizinischen und psychosozialen Therapien gibt, müssen die Betroffenen nicht selten eine jahrelange Odyssee durch das Gesundheitssystem auf sich nehmen. Das ist traumatisch für Kinder und ihre Familien, die dringend auf die Unterstützung durch die Schule, Behörden, Ärzten und Freunden angewiesen sind.

Hilfe finden Betroffene zum Beispiel beim Bundesverband Fatigatio. Die Kinderbeauftragte dort ist Kerstin Eßing, = 0 30/31 01 88 90, E-Mail
kerstin.essing@fatigatio.de.