Einfühlsame Begleiter

Nürnberg - Kinder, deren Leben von einer unheilbaren Krankheit bestimmt ist und nicht selten auf der Kippe steht, brauchen besondere Unterstützung – wie auch ihre Eltern und Geschwister. Genau das bieten seit ein paar Jahren ehrenamtliche Begleiter des Hospizteams Nürnberg. Zum Kinderhospiztag stellten sie ihre Arbeit erstmals öffentlich vor.

Taucher oder Pilot zu werden, davon kann Roland wirklich nur träumen. Denn der Zwölfjährige ist ständig auf ein Beatmungsgerät und auch auf besondere Ernährung angewiesen – und die Familie, wie auch er selbst, muss mit der Ungewissheit leben, die seine schwere Erbkrankheit mit sich bringt. Nicht viel anders sah es für Miriam aus, die mit 17 Jahren nicht mehr laufen und nur noch auf einer Seite liegen konnte, seit ihr ein Riesentumor im Bauch zu schaffen machte.

"Jedes Kind, jeder Jugendliche hat in solchen Lebenssituationen andere Bedürfnisse; wir versuchen, ganz individuell darauf einzugehen", stellt Renate Leuner fest. In ihrem ambulanten Dienst haben die Begleiterinnen die ganze Familie und stets auch die Geschwisterkinder im Blick – denn die fühlen sich oft genug vernachlässigt, wenn die Sorge um einen Pflegebedürftigen alle Kraft und Aufmerksamkeit verlangt. "Das Spektrum reicht von kleinen Freizeitaktivitäten über Beratung in sozialen Fragen bis zur konkreten Unterstützung, zum Beispiel bei der Beantragung von staatlichen Leistungen, und bis zu Überbrückungshilfen bei finanziellen Engpässen", erläutert Leuner weiter. Entscheidender Faktor für die materiellen Nöte ist in aller Regel, dass nur noch ein Elternteil arbeiten gehen kann.

Natürlich lassen die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Hospizteams im Trauerfall die Angehörigen nicht plötzlich allein, sondern begleiten Familien über den Tod hinaus – einfühlsam und bei der Bewältigung aller Aufgaben. Pro Monat gehen ein oder zwei Anfragen ein, berichtet die Kinderkrankenschwester, die vor zehn Jahren den entscheidenden Anstoß zur Gründung des Kinderhospizteams in Nürnberg gegeben und es mit aufgebaut hat.

Ehrenamtliche bleiben gefragt

Inzwischen stehen Leuner zwei Kolleginnen zur Seite; zu dritt koordinieren sie die Ausbildung und Einsätze von derzeit gut zwei Dutzend ehrenamtlichen Begleiterinnen und Begleitern für Kinder – neue Interessenten sind stets willkommen. Laufend betreut werden rund 20 Familien in der ganzen Region, je nach Bedarf in unterschiedlicher Intensität.

Um auf seine Arbeit aufmerksam zu machen und Berührungsängste abzubauen, stellte sich das Kinderhospizteam erstmals öffentlich vor – und lud bei Hochbetrieb im Cinecittà zu einer Bastelaktion ein. Gefragt waren vor allem die aus "Star Wars" bekannten Leuchtschwerter. Denn mit Auftritten und Umzügen in voller Montur unterstützten knapp ein Dutzend Mitglieder der Nürnberger Star-Wars-Freunde die Aktion. Sie lassen sich jährlich für 50 bis 60 Events engagieen – und die Hospiz-Thematik war ihnen keineswegs fremd. Schließlich waren sie schon mehrfach für den Verein "Klabautermann" am Nürnberger Südklinikum im Einsatz, der ebenfalls Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern betreut. Entstanden war die Kinderhospizarbeit in Deutschland vor knapp 30 Jahren, als Eltern in Nordrhein-Westfalen nach englischem Vorbild eine Selbsthilfegruppe gründeten. Das erste stationäre Kinderhospiz entstand 1998 in Olpe, inzwischen gibt es auch eines in Grönenbach im Allgäu. Der Kinderhospiztag wird seit 2006 begangen.