Seltene Immunkrankheit
Jonas aus Feucht braucht dringend Stammzellspender - neue Aktionen geplant
Volontärin
Jonas erkundet die Welt, wie es ein Baby mit neun Monaten tut, sagt seine Mutter Stephanie am Telefon. Doch der Kleine aus Feucht hat eine seltene Krankheit und braucht dringend einen passenden Stammzellspender.
Jonas ist im Juli 2023 geboren. Immer wieder hatte er Probleme mit der Haut, was die Ärzte zunächst für Neurodermitis hielten. Doch dann bekam er im Dezember eine Erkältung, die sich hartnäckig über Wochen hielt. Durch Zufall entdeckte eine aufmerksame Ärztin den Ausschlag auf Jonas‘ Haut und machte einen Bluttest. Die Ergebnisse zeigten, dass etwas nicht in Ordnung war.
Doch bis zur Diagnose war es noch ein langer Weg, bei einem Krankenhausaufenthalt fanden die Ärzte zunächst nichts. Erst Ende März erfuhren Jonas‘ Eltern dann, was hinter den Symptomen ihres Sohns steckte: Das Wiskott-Aldrich-Syndrom.
Bei dieser Immunkrankheit können die weißen Blutzellen ihre Aufgaben nicht richtig erfüllen, wodurch Betroffene typischerweise an einem Immundefekt, Ekzemen und Gerinnungsstörungen leiden. Die Krankheit tritt meist bereits in den ersten zwei Lebensjahren auf. Das Wiskott-Aldrich-Syndrom ist sehr selten, bei männlichen Lebendgeborenen liegt die Häufigkeit etwa bei 1:250.000.
Ohne eine Behandlung durch eine Stammzelltransplantation führt die Krankheit meist innerhalb der ersten zehn Lebensjahre zum Tod.
"Man merkt Jonas von seinem Wesen her überhaupt nichts an", sagt seine Mutter Stephanie. "Er lacht viel." Zurzeit kann Jonas Zuhause bei seinen Eltern sein, nur einmal pro Woche muss er zum Blut abnehmen und einmal pro Monat bekommt der Immunglobuline, die wichtig für sein Immunsystem sind.
Doch das reicht nicht aus. Jonas benötigt dringend eine Stammzelltransplantation und eine Chemotherapie. Um einen passenden Spender oder eine passende Spenderin für ihn zu finden, sind viele Menschen aus dem Umfeld der Familie aktiv geworden.
"Die Anteilnahme ist wahnsinnig groß, damit hätten wir nie gerechnet", sagt Stephanie. Besonders für die Unterstützung ihrer Arbeitskollegen sei sie und ihr Verlobter dankbar. "Das ist überwältigend."
Weitere Typisierungsaktion und Benefizkonzert
Ein befreundeter Informatiker und Namensvetter von Jonas hat eine Website für ihn erstellt. Eine Bekannte der Familie hat bereits am 27. April eine Typisierungsaktion beim Tennisverein Feucht auf die Beine gestellt.
Am Freitag, den 17. Mai, ist nun eine weitere Registrierungsaktion von 12-16 Uhr auf dem Laufer Entsorgungsunternehmen Umweltdienste Merkel (Industriestr. 4, 91207 Lauf) geplant. Zusätzlich findet am Samstag, den 18. Mai, um 19 Uhr in der Martin-Luther-Kirche in Postbauer-Heng ein Benefizkonzert für Jonas zu "Dichterliebe" von Robert Schumann statt.