Um Spenden zu sammeln
Hilfe von Fußballer aus Burgthann: Benefizturnier für schwerkranke Olivia findet am Donnerstag statt
29.12.2022, 10:09 Uhr
"Es war einfach nur brutal", sagt Kristina Rinke, angesprochen auf den Dezember 2021, "ich habe gedacht, ich werde in meinem ganzen Leben nie wieder lachen können und glücklich sein". Drastische Worte aus dem Mund einer 29-jährigen Mutter. Kurz zuvor hatten Kristina und Dario Rinke die niederschmetternde Diagnose erhalten: Ihre 15 Monate junge Tochter Olivia leidet am äußerst seltenen und tödlich verlaufenden Tay-Sachs-Syndrom.
Dabei entwickeln sich Kinder in den ersten Lebensmonaten normal, ehe die Krankheit um den sechsten Lebensmonat herum ausbricht. Die Kinder verlernen alle bereits erworbenen kognitiven und motorischen Fähigkeiten und bekommen Krampfanfälle, dazu setzt geistige Behinderung und Lähmung einzelner Muskeln oder Muskelgruppen ein. Im weiteren Verlauf erblinden viele Kinder, verlieren ihr Gehör und bekommen Schluckprobleme. Die meisten Kinder sterben im Alter zwischen drei und fünf Jahren.
Nervenzellen sterben ab
Ausschlaggebend sind Enzyme, die durch einen Gendefekt nicht richtig codiert werden. Infolge dessen schwellen die Nervenzellen an, was zu Fehlfunktionen führt, und sterben letztlich ab. "Die ersten sieben Monate verlief alles normal, Olivia hatte gelernt, zu robben und sich durch die Wohnung gekugelt", erinnert sich Kristina Rinke. Dann jedoch setzte Stillstand ein.
"Ich habe mir anfangs keine großen Sorgen gemacht, jedes Kind entwickelt sich nun mal anders", sagt Rinke. Die Kinderärztin aber wurde hellhörig, schickte die Familie ins Sozialpädiatrische Zentrum für weitere spezielle Tests. Nachdem bei einer Augenuntersuchung ein kirschroter Fleck auf Olivias Makula entdeckt wurde, herrschte bald traurige Gewissheit: Es ist Tay-Sachs.
"Hand in Hand gegen Tay-Sachs"
Wie tief der Schock bei der jungen Familie vor einem Jahr saß, lässt sich nur erahnen. Schlagartig geriet die Welt von Dario und Kristina Rinke aus den Fugen. In der Folge wandte sich das Paar umgehend an "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff". Ein Verein, der sich zum Ziel gesetzt hat, "betroffene Familien in Deutschland zusammenzuführen, um sich gegenseitig zu unterstützen und auszutauschen und die Öffentlichkeit über die Krankheiten Tay-Sachs und Morbus Sandhoff zu sensibilisieren", wie es auf der Homepage des Vereins heißt.
Gentherapie in Boston
Über diesen Verein gelang es Familie Rinke, an einer neuen klinischen Studie für eine Gentherapie in den USA teilzunehmen. Im April dieses Jahres flogen die Rinkes nach Boston, wo diverse Voruntersuchungen durchgeführt wurden. Einige Wochen später erfolgte dann der gentherapeutische Eingriff, bei dem die Ärzte eine Mischung aus Genvektoren in Olivias Gehirn injizierten.
Vier Monate lebte die Familie in einem Appartement gegenüber des Krankenhauses. Nicht nur psychisch eine harte Zeit, auch finanziell: Denn Vater Dario, ein selbstständiger Fließenleger-Meister, blieb freilich bei seiner Familie und konnte vier Monate kein Geld verdienen.
"Olivia ist relativ stabil"
"Da die Studie noch in den Kinderschuhen steckt, waren keine allzu großen Fortschritte zu erwarten", sagt Kristina Rinke. "Aber", betont sie, "Olivia ist seitdem relativ stabil. Vorher hatte sie kaum noch trinken können, heute trinkt sie wieder gut. Sie hat seitdem keine weiteren Rückschritte gemacht. Und kein Rückschritt ist für uns ein Fortschritt." Nach wie vor kann Olivia aber weder sitzen noch den Kopf halten.
Ein Jahr ist seit dem tragischen Einschnitt, der Diagnose nun vergangen. Zeit, die Kristina Rinke nutzte, ihre Gedanken neu zu sortieren, um die vor ihr und ihrem Mann liegenden Aufgaben zu bewältigen. "Wir versuchen jeden Tag, das Beste aus der Situation zu machen und jeden Moment mit Olivia zu genießen. Denn niemand weiß, wie lange es noch so weitergeht."
Im kommenden Jahr plant die Familie, Olivia zumindest zeitweise in den Kindergarten bringen zu können. "Wir möchten, dass Olivia ein normales Leben schnuppern kann. Wenn sie in der Nähe von Kindern ist, merken wir, wie sie auf sie reagiert." Möglich macht das eine Individualbegleitung, die sich während der Zeit um das kleine Mädchen kümmert.
Das Schicksal der kleinen Olivia berührt Menschen in der gesamten Region - darunter auch viele Amateurfußballer. Denn Dario Rinke tritt seit je her gegen den Ball, früher für den SV Postbauer, heute für die SG Pavelsbach/Postbauer.
Kontakt zu Martin Wießler
Der Fußballplatz war es auch, wo ihn Martin Wießler kennenlernte. Oberferriedens Spielertrainer, der im Sommer mit seiner Mannschaft den Aufstieg von der A- in die Kreisklasse schaffte, ist selbst Vater zweier Jungs. "Da macht man sich natürlich besonders Gedanken", sagt Wießler. In ihm reifte schließlich der Wunsch, Familie Rinke finanziell zu unterstützen.
Schnell war die Idee eines Benefiz-Hallenfußballturniers geboren. So verbrachte Wießler in den vergangenen Wochen viel Zeit, um das Event zu organisieren, stand in engem Austausch mit der Gemeinde Burgthann und ließ seine Kontakte spielen. Denn Wießler, der zuvor bereits beim 1. SC Feucht, bei der SpVgg Diepersdorf, beim SV Stauf und dem TSV Winkelhaid spielte, ist im Amateurfußball bestens vernetzt.
Herausgekommen ist ein Teilnehmerfeld, das sich sehen lassen kann: Neben dem FSV Oberferrieden werden der FC Ezelsdorf, der 1. FC Altdorf, der SV Stauf, der TSV Winkelhaid, der TSV Pyrbaum, die SG Pavelsbach/Postbauer, der Henger SV sowie eine Allstar-Mannschaft des Landesligisten SV Seligenporten auflaufen.
Gutes spielerisches Niveau ist daher gegeben, wenngleich der sportliche Aspekt diesmal in den Hintergrund rückt. Wießlers oberstes Ziel ist es, auf die seltene Krankheit aufmerksam zu machen und so viel Geld wie möglich einzunehmen, das anschließend zu 100 Prozent an den Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff fließen soll. "Die Sache liegt mir sehr am Herzen. Ich hoffe, dass wir damit Olivias Familie und auch andere betroffene Kinder und deren Familien unterstützen können. "
Angekündigt für das Turnier hat sich auch Familie Rinke. Vater Dario in Hallenschuhen auf dem Feld, Mutter Kristina und Tochter Olivia zum Anfeuern auf den Rängen.
Info: Das Turnier findet am Donnerstag, 29. Dezember, ab 17.30 Uhr in der Schulsporthalle Burgthann statt. Für Verköstigung ist gesorgt. Der Eintritt ist kostenlos, Spenden werden jedoch erbeten. Der Erlös geht an den Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff. Mehr Informationen unter http://tay-sachs-sandhoff.de.