Freude für alle - Fall 19: Rätselhafte Krankheit fesselt 14-Jährige ans Bett
Lokalredaktion
Ein Christbaum mit Kerzen und Kugeln, Sternen und Strohfiguren – das gehört eigentlich auch bei Familie L. ganz selbstverständlich zum Weihnachtsfest. Und das Singen und Musizieren davor erst recht. Aber in diesem Jahr bleibt das Tannengrün vor der Tür. Nicht aus Sparsamkeit oder weil Eltern und Kinder nicht zum Feiern zumute ist, sondern gewissermaßen aus Respekt. Genauer gesagt: aus Achtung und Anerkennung vor der tiefen Naturverbundenheit ihrer Tochter Clara.
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Kein Baum solle sterben, nur um ein paar Tage als freilich stimmungsvolle Dekoration im Wohnzimmer zu dienen, wünscht sich die 14-Jährige. Und die Eltern wollen ihr diese Bitte gerade in diesem Jahr unbedingt erfüllen. Es hätten noch einige mehr sein dürfen. Aber ob Bücher, Spiele oder elektronische Geräte - all das ist nebensächlich geworden. Und den Herzenswunsch zu erfüllen, wieder gesund zu werden, steht nicht in ihrer Macht.
Was dem Mädchen aus einem Dorf im Westen des Großraums vor gut einem halben Jahr widerfahren ist, hat ihr Leben und das der ganzen Familie so ziemlich auf den Kopf gestellt. Es begann, aus buchstäblich heiterem Himmel, mit stechenden Nackenschmerzen. Zwei Tage später wirkte sie bereits geschwächt und schwer krank. Bald konnte sie sich nicht mehr auf den Beinen halten. Erste Vermutungen eines Infekts im Magen-Darm-Trakt oder einer Stoffwechselerkrankungen erwiesen sich als nicht stichhaltig, auch von Zecken übertragene Erreger waren nicht zu entdecken - und mit Corona hatte das alles schon gar nichts zu tun.
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Über Wochen und Monate folgten Intensivbehandlungen aller Art - und eine Untersuchung nach der anderen. Den Ärzten und Pflegekräften, zum Beispiel in der Kinderklinik im Nürnberger Südklinikum, zollen die Eltern großen Respekt. "Wir wurden immer als die Spezialisten für unsere Tochter wahrgenommen und behandelt", lobt die Mutter. Aber bis heute gelang es den Medizinern weder hier noch andernorts, die genaue Ursache des dramatischen Muskelabbaus zu bestimmen. So mussten sie sich letztlich damit begnügen, Symptome zu behandeln. Ebenso unerfindlich ist indes, warum der Schwund vor ein paar Wochen plötzlich gestoppt schien und die Muskeln wieder zulegten. "Es ist allerdings leider auch völlig offen, wie es weitergeht und ob Clara vielleicht wirklich das Schlimmste überstanden hat", beschreibt der Vater die drückende Ungewissheit.
Klar ist: Noch auf unabsehbare Zeit benötigt das Mädchen umfassende Pflege rund um die Uhr. Zu sitzen, schafft sie noch gar nicht, auch nicht in einem Rollstuhl. Und wer sie besuchen will oder auch nur ins Haus kommt, muss Schutzkleidung anlegen. Wegen eines Luftröhrenschnitts - Clara ist teilweise auch auf ein Beatmungsgerät angewiesen - kann sie sich auch nur sehr undeutlich und mit ganzer leise Stimme artikulieren.
Und nur nebenbei bemerkt: An Schule und Lernen oder auch Ausflüge und andere Aktivitäten war, ebenfalls unabhängig von Corona, sei dem Frühsommer nicht mehr zu denken. Umso beeindruckender ist, dass sie sich ihren Lebensmut offenbar nicht hat rauben lassen. Ihre Energie und trotz allem positive Lebenseinstellung zieht sie nicht zuletzt aus ihrer Naturverbundenheit. Als kleine Philosophin macht sie sich zum Beispiel Gedanken über die Welt aus der Sicht von Meerschweinchen - von ihrem Bett aus kann sie ihre Tiere beobachten. Ihr Traum nimmt sich fast rührend aus: Hinauszukommen in den Wald, um die Bäume zu bewundern - oder im Garten unter dem Apfelbaum zu sitzen und die Sonne zu spüren. Und schließlich ist es ihr auch wichtig, sich nur mit veganer Kost zu ernähren.
Um sie angemessen versorgen zu können, stehen aufwändige Umbauten in ihrem schon etwas älteren Heim der Familie an. Vom Bad über den Eingang und die Treppen bis hin zur pflegegerechten Gestaltung von Claras Zimmer. Doch die Fördermittel des Staates und der Pflegekassen decken allenfalls die Hälfte des Bedarfs. Und wie ein Damoklesschwert bleibt auch diese Ungewissheit bestehen: Drohen der Familie eines Tages am Ende noch Rückforderungen, falls Clara doch wieder ganz auf die Beine käme?
Die „Freude für alle“-Spendenkonten:
Spk. Nürnberg: DE63 7605 0101 0001 1011 11;
Spk. Fürth: DE96 7625 0000 0000 2777 72;
Spk. Erlangen: DE28 7635 0000 0000 0639 99;
Postbank Nürnberg: DE83 7601 0085 0400 0948 54.
Für zweckgebundene Spenden genügt die Angabe der Fallnummer. Alle Spendernamen werden in den Nürnberger Nachrichten veröffentlicht (außer bei dem Vermerk „anonym“). Barspenden sind in den Geschäftsstellen der Zeitung in der Nürnberger Mauthalle, in Fürth (Schwabacher Straße 106) und Erlangen (Hauptstraße 38) möglich.
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