Zwei Millionen Euro nötig
Sie braucht eines der teuersten Medikamente der Welt: Nürnbergerin kämpft für todkranke Alisa
Online-Redaktion
Während andere Kinder in ihrem Alter spielend die Welt erkunden, hat Alisa mit ihren gerade einmal zwei Jahren bereits so viel Zeit in Intensivstationen verbracht, dass ihre Eltern die Tage wohl nicht mehr zählen können. Alisa, die mit ihrer Familie in Astrachan einer russischen Stadt an der Wolga lebt, ist an Spinaler Muskelatrophie (SMA) vom Typ 1 erkrankt, einer seltenen genetischen Krankheit.
SMA Typ 1 ist die häufigste und schwerste Form der Erkrankung. Ursache ist eine Genmutation. Sie führt dazu, dass Nervenzellen im Rückenmark keine Signale mehr an die Muskeln abgeben können. So sind die betroffenen Kinder ohne Behandlung zum Beispiel oft nicht in der Lage, ihren Kopf zu heben, zu krabbeln oder zu laufen. Unbehandelt versterben die meisten Kinder in den ersten zwei Lebensjahren am Versagen der Atemmuskulatur bzw. an Atemwegsinfektionen, so die Deutsche Gesellschaft für Neurologie e. V.
Teuerstes Medikament der Welt nötig
Alisa rennt die Zeit davon, das weiß auch die Nürnbergerin Angelique Vettermann, die sich vor wenigen Tagen mit einer bedrückenden Nachricht an unsere Redaktion gewendet hatte: "Wir sind am Verzweifeln und wissen nicht mehr weiter". Als Vettermann im Frühjahr 2022 über Social Media von dem Schicksal der kleinen Alisa erfahren hat, war für sie sofort klar, dass sie helfen würde. "Ich bin selbst Mama von zwei Kindern. Als ich das Video des Mädchens gesehen habe, hat es mir einfach nur das Herz gebrochen", erzählt die Nürnbergerin, denn sie findet: "Kinder gehören auf einen Spielplatz und nicht in ein Krankenhaus." Vettermann kämpft seitdem mit viel Herzblut und einem Helferteam aus lauter Müttern, die in ganz Deutschland verteilt sind, für das Leben der kleinen Alisa.
Über Facebook, Instagram und TikTok machen sie auf ihre Krankheit aufmerksam und sammeln Spenden. Sehr viele Spenden. Die sind für Zolgensma, das Gen-Medikament, das Alisa bekommen soll, nötig. Der Schweizer Pharmakonzern Novartis verlangt für eine Einmal-Spritze rund zwei Millionen Euro, daher gilt Zolgensma als eines der teuersten Medikament der Welt. Es soll die genetische Ursache von SMA Typ 1 beheben, indem es ein fehlendes Gen ersetzt. Die Gentherapie ist seit 2019 auf dem Markt.
Von der benötigten Gesamtsumme von 2.046.154 Euro sind für Alisa bis Ende letzter Woche bereits 54,8 Prozent zusammengekommen. Aktuell werden noch 925.084 Euro benötigt, erklärt Kristina Dorn von Varvara - future for children e.V. Dabei handelt es sich um einen gemeinnützigen Hilfsverein mit Sitz in Niedernhall, der weltweit schwerkranke Kinder unterstützt und auch für Alisa Spenden sammelt. Über den deutschen Verein sind bis Freitag, 24. Februar, allein 160.928 Euro Spenden zusammen gekommen.
"Jeder Tag ist ein Rennen gegen die Zeit"
Alisa ist eine echte Kämpferin, sie hat bereits zwei Herzstillstände überstanden, macht langsam Fortschritte, lernt neue Bewegungen. Doch "jeder Tag ist ein Rennen gegen die Zeit, jeder Infekt kann den Aufenthalt auf der Intensivstation und den Tod von Alisa bedeuten", erklärt Dorn von Varvara e.V.
Die Therapie wird einmalig intravenös verabreicht, bringe aber starke Nebenwirkungen mit sich. So sei es besonders wichtig, dass die Zweijährige die Gentherapie schnell bekomme. "Es kann Alisa von einem Tag auf den anderen signifikant schlechter gehen, deswegen ist eine schnelle Behandlung so wichtig", betont der Verein.
"Gut wär's, wenn sie die Infusion gestern schon bekommen hätte", pflichtet auch Vettermann bei, die jeden Tag aufs Neue auf das Schicksal des Mädchens aufmerksam macht. Sie erhofft sich, dass möglichst viele Leute, die Beiträge auf der extra eingerichteten Instagram- und Facebook-Seite von Alisa teilen und einen Beitrag spenden, damit die gewaltige Spenden-Summe schnell erreicht wird. "Jeder Euro hilft weiter", so die Nürnbergerin.
Wer spenden möchte, kann dies unter anderem über Paypal mit dem Verwendungszweck HELP ALISA an die folgende Spenden-Adresse: spenden@varvara-hilft.de oder mit einer SMS mit dem Text ALISA an 81190, bei der automatisch fünf Euro gespendet werden. Weitere Infos gibt es auf varvara-charity.de.